아이스버킷챌린지, 모금액 1억달러 돌파..어디에 쓰이나③

사진=미국 ALS협회 홈페이지, 승일희망재단 화면 캡처

전세계를 휩쓴 아이스버킷챌린지의 막강한 파워는 모금액에서 단적으로 드러난다.


미국 ALS협회는 지난 29일(현지시각) 오전 아이스버킷챌린지를 통해 지난 한 달 동안 모인 돈이 총 1억 달러(약 1000억 원)를 돌파했다고 공식 발표했다. 지난해 같은 기간 협회가 모았던 기부금이 280만 달러 정도였음을 감안하면, 캠페인 이후 35배나 기부금이 폭증했다. 참여자가 무려 300만 명에 이르렀다.

한국 역시 마찬가지다. 2011년 루게릭 전문 요양 병원 건립을 위해 설립된 재단법인 승일희망재단의 경우 아이스버킷챌린지와 함께 기부금이 크게 늘었다. 이들은 국내에 아이스버킷챌린지 바람이 불 당시 미국 ALS협회 측에 연락을 취해 재단의 설립 취지 등을 설명하고 동참해도 되는지를 물었다. 미국 협회 측은 "환우를 위한 일이라면 괜찮다"며 흔쾌히 허락했고, 자연스럽게 한국 참가자들이 한국 루게릭병 환자를 위해 기부할 수 있는 지금에 이르렀다. 한국루게릭협회도 아이스버킷챌린지 기부가 이뤄지고 있는 곳이다.

박성자 승일희망재단 이사는 스타뉴스에 "승일희망재단이 만들어진지 약 3년이 되어 가는데 아이스버킷챌린지 이후 10일 조금 넘는 기간 동안 모인 기부금이 그간 모인 기부금에 육박한다"고 말했다. 박 이사는 "현재 구체적인 기부금을 밝히기는 어렵지만 재단법인인 만큼 추후 모든 내역이 공개될 예정"이라고 덧붙였다.

많은 이들이 궁금해 하는 것은 기부금의 용처다. 그렇다면 늘어난 기부금은 어디에 쓰일까.


미국 ALS협회 측은 루게릭병 연구와 환자 지원을 위해 기부금을 쓸 계획이라고 밝혔다. 10만 명당 2~3명 꼴로 환자가 발생하는 루게릭병은 온 몸의 근육이 수축되는 고통스런 불치병이지만, 마땅한 치료제는 아직 없다. 환자 수가 적은 탓에 시장성을 중시하는 제약회사들이 치료제 개발 연구를 뒷전으로 밀어놓은 탓도 무시할 수 없다. 미국 포브스에 따르면 미국 국립보건원(NIH)이 지난해 루게릭병 연구를 위해 할당한 예산이 약 4000만 달러로, 이는 주의력결핍장애(5000만 달러), 탄저병(7200만 달러)에 비해 훨씬 적다. 미국 ALS협회 측은 "이전에는 불가능했던 일을 할 수 있는 기회가 열렸다"며 이번 아이스버킷챌린지의 성과에 기뻐하고 있다.

아이스버킷챌린지가 반갑기는 한국 쪽도 마찬가지다. 연구, 치료제 개발도 시급하지만 환자들의 투병 환경 지원이 절실한 상황. 한국ALS협회에 따르면 현재 우리나라에서 루게릭병으로 고통 받고 있는 환자는 약 2500명이다. 협회는 "치료제가 나올 때까지 버텨야 하는 우리 루게릭병 환우들에게 사회적인 관심은 삶에 대한 희망이나 마찬가지"라며 "생존에 관한 모든 것을 24시간 가족이나 기계에 의지해야 하는 우리 루게릭병 환우들은 간병비, 인공호흡기 착용 때 드는 소모품비, 폐렴으로 중환자실을 드나드는 의료비 등이 마련되지 않아 스스로 생을 포기하는 경우도 있으며, 대부분의 가정형편은 거의 파탄지경에 이른다"고 밝혔다.

아이스버킷챌린지 참가자들의 기부금을 받고 있는 승일희망재단의 경우 재단자체가 루게릭 병원 건립을 목표로 만들어진 만큼 용처 역시 분명하다. 박 이사는 "나라마다 루게릭병의 사정이 다르고 환자들에게 필요한 것이 또한 다르다"며 "예를 들어 일본의 경우 환자들이 가정에서 전문 간호사의 서비스를 받을 수 있는 환경이 구축돼 있지만 그렇지 못한 한국의 경우 루게릭 전문 병원이 필요하다. 병원 건립에 필요한 금액에는 이르지 못했지만 아이스버킷챌린지를 꾸준히 확산시켜 간다면 큰 힘이 될 것"이라고 말했다.

비록 '자기과시', '홍보 이벤트'라는 비판의 시각도 있지만, 기왕 불붙은 기분 좋은 기부 문화를 긍정적으로 이어가는 것이 중요할 것으로 보인다. 분위기가 확산된다면 루게릭병 외에도 여러 희귀 난치성 질환에 대한 이해와 관심을 높일 수 있을 뿐 아니라, 유쾌하고 자발적인 기부가 많은 이들에게 긍정적인 경험으로도 남을 수 있다.

1억 원을 쾌척한 정혜영의 경우처럼 거액을 기부하는 스타들도 있지만 최근에는 몇 천 원, 몇 만 원의 정성을 전해오는 시민들의 참여가 점점 늘고 있어 고무적이다. 기업 차원의 단체 기부도 이어진다. 승일희망재단의 박 이사는 "10만 원이 안 돼 미안하다며 조금씩 1000원을 기부해주는 학생도 있고, 회사에서 함께 아이스버킷챌린지를 하고 단체로 기부하시는 경우도 있다. 모두에게 감사드린다"며 "이런 마음과 정성이 모여 큰 힘이 될 수 있다고 생각한다"고 강조했다.