희귀병 '모야모야병'은?..일본 이어 한국서 가장 많이 발생

김태경 인턴기자 / 입력 : 2014.07.14 09:33 / 조회 : 5532
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/사진제공=KBS 1TV '인간극장'


희귀병 '모야모야병'에 대한 네티즌들의 관심이 집중되고 있다.

14일 방송된 KBS 1TV '인간극장'은 희귀병 '모야모야병'을 앓고 있는 딸을 가진 일본인 미즈노 마사유키(47)씨의 이야기가 그려졌다.

전북 김제의 '트리하우스'(나무 위의 집)에 살고 있는 미즈노 마사유키씨는 스스로를 백제의 후예라고 믿을 만큼 한국을 사랑한다. 그에게는 한국인 아내 최은희(45)씨와 다섯 아이들이 있다.

행복한 나날을 지내던 미즈노 마사유키씨의 가족에게 불현듯 고통이 찾아온다. 셋째 딸 선화가 두통을 호소하며 응급실에 실려 가게 되는데, 혼수상태에 이어 '모야모야병'이라는 희귀병 진단을 받게 된 것.

'모야모야병'은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분에 협착, 폐색이 보이고, 그 부근에 '모아모야 혈관'이라는 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 세계에서 일본인 환자 수가 가장 많으며, 그 다음으로 한국과 중국에 이 질환이 많이 발생된다.

'모야모야병'의 원인에 대해서는 아직까지 정확히 밝혀지지 않았으며 증상은 발병시기에 따라 큰 차이가 있다. 소아의 경우에는 보통 24시간 이내에 혈관이 딱딱해져 일시적으로 한쪽 팔다리에 마비증상이 나타나고, 발음에 장애가 생기며 시력이 저하된다.

성인에게는 뇌출혈이 흔하며, 두통, 의식장애 증상과 출혈 부위에 따른 부분적 신경장애가 생길 수 있다.

아직 어린나이의 꼬마숙녀 선화는 이러한 큰 병에 걸렸음에도 담담히 받아들였다. 아버지 미즈노 마사유키는 힘든 시간들을 잘 견뎌주고 있는 딸을 위해 '트리하우스'를 한 번 더 만들기로 했다.

그동안 혼자만의 공간 하나 없었던 선화를 위한 아빠의 특별한 선물 '트리하우스'가 시작된다. 방송은 오는 18일까지 오전 7시 50분에 방영된다.

한편 방송을 접한 누리꾼들은 "모야모야병, 생각보다 무서운 병이구나" "모야모야병, 왜 아시아에만 발생률이 높을까?" "모야모야병, 선화야 힘내!" 등의 반응을 보였다.

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