고민정, 아이스버킷 챌린지 동참 "남편도 희귀질환"

이슈팀 강민경 기자 / 입력 : 2018.07.16 10:10 / 조회 : 18566
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고민정 청와대 부대변인이 2018 아이스버킷 챌린지에 동참하는 모습. /사진=고민정 인스타그램


고민정 청와대 부대변인이 2018 아이스버킷 챌린지에 동참했다.

고민정 대변인은 지난 15일 자신의 인스타그램에 "저도 루게릭 환우들을 돕는 아이스버킷에 도전했습니다"라고 시작하는 글과 함께 아이스버킷 챌린지에 동참하는 모습이 담긴 동영상을 게재했다.

고민정 대변인은 "루게릭. 희귀질환이죠. 제 남편은 강직성척추염을 앓고 있습니다. 이 병 역시 희귀질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는 치료법이 없는 병입니다. 물론 지금은 잘 관리해 일반인들과 전혀 다르지 않게 생활하고 있습니다"라고 말했다.

이어 "하지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 명을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 기분이 되살아나곤 합니다. 그래도 환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것입니다. '1년 후엔 어떻게 될텐데, 결혼하면 어떻게 될텐데, 아이를 낳으면 어떻게 될텐데' 하는 걱정보다는 오늘 하루의 기쁨과 행복에 충실하면서요"라고 조언했다.

그녀는 "저도 '그 때를 이겨낼 수 있었던 건 살아있으니 다행이잖아. 함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아'하면서 그 시간들을 건너왔습니다. 그리고 친구들의 격려의 말도 큰 힘이었고요. 사람 마음만큼 강력한 치료제는 없다는 걸 그때 알았던 것 같습니다. 그러니 루게릭 환우들의 쾌유를 위해 힘내라고 함께 기원해 주세요. 여러분의 말 한마디가 그들에겐 큰 버팀목이 되어줄 겁니다"라고 글을 마무리했다.

고민정 대변인은 아이스버킷 챌린지에 참여할 다음 주자로 김의겸 청와대 대변인, 양정철 전 청와대 비서관, 도보 여행가 김남희를 지목했다.

한편 고민정 부대변인이 참여한 2018 아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자들에 대한 관심과 더불어 루게릭 요양 병원 건립을 위한 기부금을 모으기 위한 캠페인이다. 가수 션을 시작으로 많은 스타들이 동참해 루게릭 요양 병원 건립에 힘쓰고 있다.

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