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웨이보
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| /사진=방송캡처 |
국내 유일의 소아 조로증(Progeria) 환자 홍원기 군의 이야기가 안방극장에 감동을 전했다.
지난 23일 오후 방송 된 MBC '휴먼다큐 사랑-시간을 달리는 소년 원기'에서는 남들보다 8배나 빠르게 흐르는 원기의 시간 속에서 치료를 위한 희망을 놓을 수 없는 부모의 이야기가 그려졌다.
올해 11살인 원기는 60대가 넘는 신체를 가지고 있었다. 1미터가 겨우 넘는 키에 퇴행성 관절염까지 진행되고 있었다.
400만~800만분의 1의 확률로 발병한다는 소아 조로증(Progeria)은 인생의 시계 바늘이 남들보다 8배 빠르게 흘러 다 자라기도 전에 늙어버리는 병이다. 세계적으로 소아 조로증에 걸린 아이들은 보통 13세에서 17세에 사망하게 된다.
원기는 부러질 듯 가는 팔과 다리에 걸음은 구부정하고 더디며, 피부는 노인의 살갗처럼 얇고 주름진 모습으로 눈길을 모았다. 머리카락도 나지 않아 늘 민머리에 모자를 쓰고 다녔다.
이날 원기는 "제 병이랑 똑같은 병을 앓고 있는 아이들의 사진을 봤는데 그런 애들이 17살이 돼서 죽었다"라며 "두려워요"라고 고백해 눈시울을 찡하게 만들었다.
하지만 원기와 원기의 부모는 하루 하루 주어진 시간을 희망을 가지고 살았다. 그래서일까. 10살이 되면 성장을 멈추는 다른 소아 조로증 환아들과 달리 원기는 1년 만에 키도 3cm나 컸다.
원기는 학교에서도 열심히 생활하며 밝은 모습으로 지냈고, 이 가족은 고통속에서도 희망에 찬 모습을 보여주며 진한 감동을 전했다.
이날 원기의 아버지는 "아이가 학교 생활로 힘들어 하거나 할 때는 이런 말을 해준다. '너에게는 사랑하는 가족이 있는데 무슨 걱정이냐. 염려 말아라. 사랑한다'라고 말한다"라며 "그러면 아이가 마음의 상처를 터는 것 같아서 다행이다"라고 말했다.
꿈 많을 11살의 나이에 노인의 신체를 가지고 있는 원기이지만 언제나 맑고 밝았다. 원기의 엄마는 "다시 원기를 가지고 낳고 내가 키우고 싶을 만큼 정말 밝은 아이고 내게 힘을 주는 아이다"라고 말했다.
남들보다 좀 더 빠르게 시간을 보내고 있는 원기에게, 사랑하는 부모님과 동생 곁에서 늘 힘을 내고 행복하고 살아가라는 이야기를 꼭 전하고 싶다. 원기도 가족들도 지금처럼 희망을 가지고 힘을 내길. 그리고 꼭 기적이 찾아와서 20대, 30대가 된 원기의 모습을 볼 수 있길 소망해 본다.
